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潘叶青:让脑瘫女儿有尊严地活着

2012-12-12 07:06:35  来源:中国台州网-台州日报   作者:刘 千

潘叶青陪女儿金雪进行康复训练。

    “亲,我拍的宝贝已付好款了。”“亲,谢谢您的惠顾,小熊猫会马上发货。”这是阿里旺旺上的一段买卖对话。在电脑前和卖家“小熊猫”聊天,你会觉得,除了回复速度慢一些,其他都很棒,特别是耐心和礼貌。

    现实生活中的“小熊猫”是一位叫金雪的姑娘,今年20岁,出生5个月时就被确诊为脑瘫。在此后的5年时间里,母亲潘叶青每年都要带着她去北京求医,每次治疗长达三个多月,过程艰难而痛苦。比这更漫长的是每天不停息的家庭康复治疗。巨大的治疗费用,无限的精力投入,在伟大的母爱面前都显得很渺小。

    在母亲全心全意的陪伴下,仅小学文化程度的金雪已经能够半自理,学了不少文化知识。像普通女孩一样,金雪喜欢自拍,喜欢写博客,喜欢看电影,喜欢“织”微博追星,还在淘宝上开了家“奇奇安居家生活馆”……看着女儿快乐地生活,潘叶青20年的坚持也化成甘泉,“我要让她像正常孩子一样生活,有尊严地活着。”

    五年求医艰难康复路

    回到17年前母女俩的求医岁月。

    “这个病没有绝对能治好的,康复到什么程度就看自己了。”医生的这番话开始了潘叶青陪伴女儿走上康复之路。1995年,潘叶青辞去了国企的工作,带着3岁的金雪在北京海淀区附近租了一间房子,白天到医院打针、做康复训练,晚上给女儿推拿按摩,等女儿入睡后潘叶青才抓紧闭会儿眼。“3个月里,每天除了吃饭睡觉,就是针灸和锻炼。”潘叶青说。

    由于延误了最佳康复时期,3岁的金雪不会正常走路,甚至站立都困难。为了帮金雪建立信心,她只能一次次微笑着鼓励:“金雪刚才站得很稳,我们再来一次。”说着,又把金雪的注意力带回了训练中……

    对脑瘫患儿进行功能训练是艰苦的,既枯燥又琐碎,要细心,更要耐心。“针灸是我小时候最怕的,躺在那里不能动让医生扎几十针,从头到脚都是针,我就像一只刺猬。”描述起这场最恐怖的治疗,金雪用了轻松的语气,“那是因为针灸时老妈会给我讲故事,讲很多很多故事,我很喜欢听。”

    针灸带来十指连心的痛楚,常常惹得金雪哇哇大哭,挣扎乱动,以至于医生常常扎不准穴位又要重新施针。有一次潘叶青发现,在针灸前给金雪讲故事,吸引注意力后女儿就不哭了。

    从那以后,潘叶青每天又多了一项任务,就是看故事书,一千零一夜、格林童话、安徒生童话等故事书几乎都被她啃烂了。“扎针得3个小时左右,要讲20多个短故事,有时候老妈讲得嘴巴都干了裂开了还要坚持。”金雪说。

责任编辑:泮非非